Ir al contenido principal

SANIDAD

Getafe acoge las jornadas médicas del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad rara que afecta al desarrollo



Álex Castellano

El Hotel Tryp de Getafe acoge desde este jueves hasta el domingo 20 de abril las terceras jornadas médicas y de apoyo familiar del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad muy rara que afecta al desarrollo y está causada por una anomalía cromosómica.




El concejal de Sanidad, Manuel Ortiz, ha presentado este miércoles junto a Cristina Montero, presidenta de la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, estas jornadas en las que expertos en diferentes disciplinas médicas darán a conocer los avances en el conocimiento de la enfermedad y las distintas pautas para que las familias puedan afrontar mejor el cuidado de los pacientes.
Cristina Montero ha indicado que este síndrome lo padecen uno de cada 50.000 recién nacidos y está presente en el doble de pacientes femeninos que masculinos, afectando en menor o mayor grado, según la importancia de los genes perdidos.
Entre los participantes en las jornadas se encuentran Jose Ignacio Bugella, especialista en Medicina General y Ginecología; Marcela Zollino, genetista del Instituto de Genética Médica y Molecular del Policlínico Universitario Agostino Gemelli, de la Universitá Catlica del Sacro Cuore de Roma; Raquel Blanco, neuorpediatra; Lucía Álvarez Fernández, Máster en Fisioterapia en Pediatría, y Sara Pérez Martínez, neuropsicóloga clínica.
Los especialistas impartirán conferencias relativas a los beneficios de la musicoterapia en el tratamiento de la enfermedad, las aportaciones de la psicología a las necesidades de madres y padres o la epilepsia en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, entre otras.  
Durante los cuatro días de jornadas habrá diferentes actividades para los niños que acudan, a cargo de Celia Blázquez, maestra de Educación Especial y Grado Superior en Interpretación de Lengua de Signos Española.
Precisamente, el Pleno municipal de Getafe aprobó la pasada semana una moción del Partido Popular para solicitar al Gobierno central que declare el 16 de abril como día nacional de la conciencia del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad que padecen dos niños de Getafe.

Entradas populares de este blog

La Zona de Bajas Emisiones se activará en septiembre y no se comenzará a sancionar hasta 2025

La alcaldesa de Getafe, Sara Hernández, ha presentado este lunes las principales características de la Zona de Bajas Emisiones que se activará en septiembre en modo de aviso, comenzando a multar a partir del 1 de enero de 2025. La Zona de Bajas Emisiones comprende los barrios de Centro y San Isidro, formando un área de poco más de un kilómetro cuadrado, que está delimitada por la calle Ilustración, calle Madrid, avenida Juan de la Cierva, M-406, calle Ferrocarril y Paseo de la Estación, aunque estas vías no se verán afectadas. Los empadronados en esta zona podrán acceder con cualquier vehículo y para el resto tendrán restricciones los vehículos sin distintivo ambiental, mientras que no tendrán ninguna las etiquetas Cero y Eco, y deberán pedir una autorización temporal por un año los distintivos B y C, siempre que estén domiciliados en Getafe. Para controlar los perímetros habrá 80 cámaras y otras 40 en los exteriores, así como 40 dispositivos portátiles para la Policía local y una web
__LEER MÁS__

Ayuntamiento abre plazo para presentar observaciones a la solicitud de licencia de una gasolinera

El Ayuntamiento de Getafe ha abierto un plazo de 20 días para presentar observaciones a la solicitud de licencia de una empresa para instalar una gasolinera en el barrio del Sector III, que no otorgó hace dos años tras las movilizaciones vecinales por situarse cerca de viviendas. Según ha publicado este viernes el Boletín oficial de la Comunidad de Madrid, la empresa ha pedido “licencia de actividad para unidad de suministro de combustible”, lo que se hace público, “a fin de que quienes se consideren afectados de algún modo por la actividad puedan formular por escrito, que presentarán en el Registro General del Ayuntamiento, las observaciones pertinentes”. El Gobierno municipal anunció el pasado 12 de diciembre que una sentencia “obliga al Ayuntamiento de Getafe a conceder una licencia de gasolinera en la calle Islas Cíes, a pesar de que el consistorio la denegó en el año 2021”, alegando la modificación que llevó a cabo del Plan General de Ordenación Urbana de Getafe para establecer la
__LEER MÁS__

El incendio de una casa okupada en el centro de Getafe se salda con dos bloques desalojados y sin heridos

El incendio de una casa okupada en el centro de Getafe alrededor de las 6 horas de este sábado se ha saldado con dos bloques vecinos desalojados por el humo y sin heridos, ha informado los servicios de emergencias 112-Comunidad de Madrid. El incendio se ha declrado en una casa antigua y en muy mal estado en el número 11 de la calle Jardines afectando especialmente a la cubierta de madera y a dos habitaciones. La gran cantidad de humo ha obligado a las seis dotaciones de bomberos de la Comunidad a tener que desalojar dos bloques de viviendas de cuatro pisos contiguos. El Summa no ha tenido que realizar atención alguna y el edificio siniestrado ha sido clausurado por su mal estado.
__LEER MÁS__