Ir al contenido principal

SANIDAD

Getafe acoge las jornadas médicas del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad rara que afecta al desarrollo



Álex Castellano

El Hotel Tryp de Getafe acoge desde este jueves hasta el domingo 20 de abril las terceras jornadas médicas y de apoyo familiar del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad muy rara que afecta al desarrollo y está causada por una anomalía cromosómica.




El concejal de Sanidad, Manuel Ortiz, ha presentado este miércoles junto a Cristina Montero, presidenta de la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, estas jornadas en las que expertos en diferentes disciplinas médicas darán a conocer los avances en el conocimiento de la enfermedad y las distintas pautas para que las familias puedan afrontar mejor el cuidado de los pacientes.
Cristina Montero ha indicado que este síndrome lo padecen uno de cada 50.000 recién nacidos y está presente en el doble de pacientes femeninos que masculinos, afectando en menor o mayor grado, según la importancia de los genes perdidos.
Entre los participantes en las jornadas se encuentran Jose Ignacio Bugella, especialista en Medicina General y Ginecología; Marcela Zollino, genetista del Instituto de Genética Médica y Molecular del Policlínico Universitario Agostino Gemelli, de la Universitá Catlica del Sacro Cuore de Roma; Raquel Blanco, neuorpediatra; Lucía Álvarez Fernández, Máster en Fisioterapia en Pediatría, y Sara Pérez Martínez, neuropsicóloga clínica.
Los especialistas impartirán conferencias relativas a los beneficios de la musicoterapia en el tratamiento de la enfermedad, las aportaciones de la psicología a las necesidades de madres y padres o la epilepsia en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, entre otras.  
Durante los cuatro días de jornadas habrá diferentes actividades para los niños que acudan, a cargo de Celia Blázquez, maestra de Educación Especial y Grado Superior en Interpretación de Lengua de Signos Española.
Precisamente, el Pleno municipal de Getafe aprobó la pasada semana una moción del Partido Popular para solicitar al Gobierno central que declare el 16 de abril como día nacional de la conciencia del síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad que padecen dos niños de Getafe.

Entradas populares de este blog

El Carnaval se celebrará del 8 al 18 de febrero con chirigotas, desfiles y la actuación de la cantante Lorna

  (Foto: Ayto. Getafe).- La cantante Lorna actuará en los Carnavales de Getafe que se celebrarán del domingo 8 al miércoles 18 de febrero con chirigotas, concursos, conciertos, desfiles y el tradicional Entierro de la Sardina. La programación arrancará el 8 de febrero por la mañana con las chirigotas recorriendo las calles del centro de la ciudad. Del 9 al 11 de febrero, el Teatro Federico García Lorca acogerá las preliminares del V Concurso de Chirigotas de Madrid, una cita ya consolidada en el calendario cultural de la ciudad, donde el ingenio, la crítica social y el humor volverán a ser protagonistas sobre el escenario. El viernes 13 de febrero comenzará el gran fin de semana de Carnaval desde la mañana con el Desfile de Murguitas, y ya por la noche con la carpa municipal instalada en Getafe Central como epicentro de la fiesta. La jornada contará con el pregón inaugural, seguido de la sesión del DJ Buba y el concierto de la artista Lorna. El sábado 14 de febrero llegará el Desfi...
__LEER MÁS__

Comienzan a llegar a los vecinos las notificaciones del Ayuntamiento para pagar la nueva tasa de basuras

(FOTO: ALEX CASTELLANO).- El Ayuntamiento ha comenzado a enviar las notificaciones a los vecinos para pagar la tasa de basuras antes de que finalice el año, aunque no se computarán los tres primeros meses de 2025. La tasa de basura se pasará al cobro todos los años en torno a estas fechas con bonificaciones para familias con pocos recursos (55%), familias numerosas (entre 20% y 40%) y quienes más reciclen envases, biorresiduos, cartón y papel (hasta el 47,6%).  Según el Ayuntamiento, esta última bonificación es uno de los modelos “más avanzados en todo el país”, mediante una tarjeta ciudadana que computará las veces que los vecinos reciclen bien en los contenedores amarillo, azul y marrón.  Además, han destacado que se trata de una tasa “progresiva”, puesto que es el resultado de sumar una cuota fija que viene determinada por el valor catastral de cada vivienda, “pagando más quienes más tienen”, y una cuota variable según el número de habitantes, “pagando más quienes más resid...
__LEER MÁS__

El Ayuntamiento autorizará la instalación de cuatro barras en varios puntos de Getafe durante las fiestas patronales

  (Foto: Alex Castellano).- El Ayuntamiento de Getafe permitirá que se instalen barras en la plaza del Ayuntamiento, el parque Lorenzo Azofra, el Acuartelamiento Aéreo (ACAR) y el polideportivo Juan de la Cierva hasta altas horas de la madrugada durante varios días de las fiestas patronales. Los establecimientos hosteleros, que tendrán que colocar urinarios públicos, podrán servir bebidas en las barras del 23 al 31 de mayo en la plaza de la Constitución, el 15 y 16 de mayo en el ACAR, el 23, 29 y 30 de mayo en el polideportivo Juan de la Cierva y en esas mismas fechas en el parque Lorenzo Azofra. Los hosteleros que estén interesados deberán presentar una solicitud en un plazo de diez días hábiles, a través de la sede electrónica del Ayuntamiento, según las bases de la convocatoria que ha adelantado El Periódico de Getafe. Los cuatro establecimientos adjudicatarios están obligados a la limpieza de los residuos del espacio donde tengan instalada la barra. Además, tendrán que cobrar u...
__LEER MÁS__